56分の2の独り言

難病と闘いながら障害者の生活の質の向上を目指すオジサンです

2017-10

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やっとほんの少しの間自由が......

ラジカット点滴をする為のポート移設の手術後の
初めてのラジカット点滴の二週間がやっと終わり
久し振りの解放感を味わっているところです。
点滴中には点滴針が身体にずっささったままなので
思い切り羽根を伸ばすとかという気持ちになれません。
こんな気持ちが一体いつまで続くのかと思うと
仕方ないのですがなんか拘束されて居る様で
自由になりたいという気持ちが強く胸の内にあります。
これから二週間暫くの間自由な気持でいられます。
明日から久し振りの連休で羽根を伸ばしたいところですが
台風が連休を邪魔してくれそうで折角の休みが大変そうです。
意地悪ですね。
皆が楽しみにしているのにね。
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もどかしい自分

私は毎日を懸命に生きている。
要介護度が低い為にヘルパーさんが使える時間は低いので
障害福祉サービスの上乗せ給付が先月から認められたものの
それでもヘルパーさんの不足で
その制度も十分に活用出来ていないのが
介護の現場の実情である。
今の私はとにかく必死なのに
周囲が何とも動いてくれようとしない。
自分の事だから自分が動かなければなんともならないみたいだ。
今の私には以前のように動けるエネルギーがない。
それが悔しい......

中々思うようにならないなぁ

とにかく一歩を踏み出すこと
それを始めないと何事も始まらない。
最近の私には色んな事に対して
新しい一歩を踏み出さないいけない事が数多くある。
しかし私には年齢という大きなハードルがある。
歳を重ねると新しい事に一歩を踏み出す事には
中々歳を重ねると大変ではある。
思う様にならない事が多いものです。

私にもまだ夢が有ります

私は難病でも要介護度が低いんですね。
これは自分にとってはたして良い事なのか
それともマイナスなのかは時場合にもよります。
でも自分には要介護度が低い事が
マイナスの様な気がしてなりません。
自分が一生懸命必死で死に物狂いで頑張らないと
生活が成り立っていかない事が大半だからです。
その反対にまだ色んな事が出来るじゃないかという考えも有ります。
生きる為になんでこんなに頑張らないと生きていけないなんて
こんな試練を一杯何故自分がと何時も自問自答している訳ですが
こんな私ももうすぐ歳が一つ増えます。
いつまでこんな事を繰り返しながら生きて行くのかなと考えさせられる
今日この頃です。
こんな私ですがまだもう一つ夢があります。
叶うかどうか分かりませんがね.....
その日の為にも頑張らないとね。

患者会の有り方

家族と言っても所詮他人事なのかな
一昨日月例会に出会った時の家族のことです。
それとも病に対する考えに真剣さが足りないのか
どちら何でしょうかね。
私には何とも言えないものがあります。
きっと病に対する考えが甘いんじゃないんですかね。
私のこの病も発見されて100年以上経っても
治療法とか効果のある薬ものはないんですよね。
前回来られた時に聞いた話と
実情があまりにも違う事が
病の事物語ってると思わないんですかね。
私はこの家族会自体が
一部の変なオバサンの好き放題でやられている事にも
私は強い違和感を感じています。
本当に病の事思ってやっていると思えません。
患者当事者の事をもう少し考えて欲しいものです。
一部のオバサンの暇つぶしで惰性で会が
運営されているなそんな気がしてなりません。
なんか会に出席する事に対して考えさせられています。

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